O dia 21 de junho é considerado uma data especial para pacientes e famílias que convivem com portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Nele, celebra-se os dias Mundial de Conscientização e Nacional de Luta Contra a doença. Ambos visam levar conhecimento e sensibilizar a sociedade sobre a existência e os cuidados com as pessoas acometidas, buscar apoio aos pacientes e familiares e incentivar pesquisas para a melhoria do tratamento, levando a esperança da cura. Atualmente, 25% dos pacientes conseguem superar a expectativa de vida após o diagnóstico, que é de três a cinco anos. Por isso uma descoberta rápida e certeira é essencial.
Embora seja considerada rara – segundo o Ministério da Saúde, afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes no mundo –, a ELA é uma patologia degenerativa e progressiva que, muitas vezes, apresenta sintomas que se confundem com outras condições, dificultando o diagnóstico precoce. Embora ainda não tenha cura, há tratamentos capazes de diminuir sua progressão, garantindo melhor qualidade de vida aos pacientes.
Felipe da Graça, médico neurologista do Vera Cruz Hospital, em Campinas (SP), explica que a doença “acarreta em uma paralisia motora irreversível. Com isso, o paciente perde funções essenciais como falar, movimentar, engolir e até respirar. Porém, na maioria das vezes, não afeta a capacidade intelectual e cognitiva”.
Um estudo publicado no ano passado pela Nature Communications permitiu que um paciente com a síndrome do encarceramento – fase avançada da doença, em que o paciente é considerado preso dentro do próprio corpo – pudesse se comunicar a partir de implante de eletrodos no cérebro e uma interface ortográfica computadorizada.
“Quanto antes a doença é diagnosticada e tratada, uma vez que não tem cura, melhores são as chances de prevenir complicações, mantendo por mais tempo a autonomia e a qualidade de vida”, diz.
Segundo o especialista, a doença é mais prevalente em pessoas com idade entre 55 e 75 anos, a maioria do sexo masculino. No entanto, ressalta que indícios podem começar muito antes dessa faixa etária. Em 10% dos casos há relação com a genética.
“Os pontos de atenção, que podem indicar sintomas são: perda gradual de força e coordenação muscular; dificuldade para respirar e engolir; engasgos; problemas de dicção como um padrão de fala lenta ou anormal; perda de peso; câimbras musculares e outros sintomas. Em caso de suspeita, é importante que se consulte um neurologista, assim, outras doenças poderão ser descartadas e o tratamento correto iniciado, no intuito de evitar complicações”, orienta.
A primeira avalição para diagnosticar se o paciente é portador da ELA é clínico e físico. Havendo suspeita, parte-se para exames comprobatórios, como de sangue, tomografia computadorizada ou ressonância magnética, eletromiografia, teste de deglutição e outros mais.
“O acompanhamento requer uma equipe multidisciplinar, que envolve neurologista, fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudiólogo, psicólogo, respiratório e outros profissionais, dependendo do caso. Alguns medicamentos até auxiliam, mas ainda com resultados limitados”, adiciona Graça.
Sobre remédios, já há estudos que buscam melhor eficiência. Em 2020, pesquisadores da Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, concluíram a primeira fase de uma análise que administrou uma combinação de fenilbutirato de sódio e taurursodiol por 24 semanas em pacientes da ELA. Na comparação com aqueles que receberam o placebo, 25% dos participantes tiveram redução na velocidade da taxa de progressão do declínio funcional. “Cada avanço na busca pela cura e que viabilize um pouco de qualidade de vida aos pacientes é um feixe de luz que se acendo no fim do túnel, trazendo esperança”, conclui o especialista.