Durante um ultrassom morfológico, veio a notícia: Lorena, ainda aos quatro meses na barriga da mãe, foi diagnosticada com uma aparente micrognatia, uma má formação caracterizada pelo tamanho reduzido do queixo. Após o parto, ainda sem diagnóstico certo, os médicos suspeitaram de Sequência de Pierre Robin (SPR), tema que inspirou um projeto de lei do vereador Faouaz Taha, aprovado nesta terça-feira (6).
A doença rara logo foi confirmada. A recém-nascida tinha retroposicionamento no queixo e fenda palatina, uma abertura no céu da boca que demandou cirurgia, realizada à época com sucesso. Os anos passaram e, 12 anos após o nascimento de Lorena, o pai da menina, o funcionário público Gabriel Milesi, celebra a aprovação da lei que vem para conscientizar a população e médicos sobre a SPR.
A lei – De acordo com Faouaz, a lei institui a Campanha de Conscientização Sobre a Sequência de Pierre Robin no mês de setembro. “A história da Lorena foi a inspiração desse projeto, que vem para trazer a informação não só de pais e famílias, mas também a profissionais de saúde. Esses devem se atualizar e conhecer a doença, pois sabemos que em várias cidades do País há desconhecimento sobre o tema”, disse Faouaz.
De acordo com ele, a Campanha deverá ser realizada mediante a distribuição de materiais informativos em empresas, sindicatos e órgãos públicos, dentre outros locais e meios de difusão das informações.
O pai Gabriel Milesi celebrou a iniciativa. “Apesar de ter crescido com muita informação sobre tudo, eu tive muitas dificuldades em entender e saber mais sobre a SPR”, comentou ele, que após o nascimento da filha criou um blog (www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com) para dividir o que aprendeu com outros pais. “Recebo mensagens do Brasil inteiro e até de Portugal e Angola. É um tema ainda desconhecido em muitos lugares.”
Segundo ele, entre os serviços especializados no tema no Brasil está o Centrinho – USP, localizado em Bauru (SP), que conta com pesquisadores do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), um hospital de referência mundial, no qual Lorena foi atendida.
Mais – A SPR é uma combinação de alterações faciais que estão presentes quando o bebê nasce. Geralmente inclui: pequeno/subdesenvolvido maxilar inferior (micrognatia); língua que fica mais atrás na boca do que o normal (glossoptose); dificuldade respiratória devido a obstrução das vias aéreas. A combinação de características pode levar a problemas respiratórios e alimentares no início da vida. Como resultado, alguns bebês têm dificuldade em crescer e ganhar peso.
Além disso, muitas crianças com Sequência de Robin têm a fenda palatina, assim como Lorena. Isso também afeta a capacidade de uma criança se alimentar.
Os especialistas descrevem essa condição como uma “sequência” porque
creditam que, à medida que o embrião se forma no início da gravidez, o maxilar inferior
subdesenvolvido desencadeia uma sequência de eventos, que causa os outros sinais e sintomas.
A Sequência de Robin afeta 1 em 8.500 a 1 em 14.000 nascimentos (EUA), tornando-se uma das alterações faciais mais comuns.