As mães de crianças com deficiência exercem um papel essencial na promoção da inclusão e na defesa de direitos fundamentais como educação, saúde, acessibilidade e participação social. Muito além de cuidadoras, elas enfrentam diariamente um sistema ainda marcado por falhas e barreiras, lutando por respeito, visibilidade e equidade para seus filhos.
Na APAE de Jundiaí, esse compromisso é vivido intensamente, e apoiado de perto pela entidade. São mães que se envolvem, buscam informação, exigem melhorias e se tornam verdadeiras agentes de transformação – não apenas na vida de seus filhos, mas também na de muitas outras famílias.
Sue Ellen Raminelli, mãe do Enzo, de 11 anos, descobriu a síndrome de Down após o nascimento do filho. Com sensibilidade e firmeza, ela resume a realidade de muitas mães atípicas:
“Quando nasce um filho, nasce uma mãe. Mas quando nasce um filho atípico, nasce também uma terapeuta, uma educadora, uma advogada – alguém pronta para defender e preservar os direitos de quem ama”.
Sue Ellen integra um grupo de mães que reivindica a continuidade dos estudos dos filhos no Ciclo 2 da Escola de Educação Especial da APAE de Jundiaí. As famílias travam uma importante luta com o governo estadual para garantir o direito dos filhos à continuidade no ensino da Educação Especial.
“Dividimos conhecimento, experiências e apoio entre nós. Nosso objetivo vai além dos nossos filhos – queremos garantir o futuro das crianças que ainda virão”, reforça.
Assim como Sue Ellen, Amanda Fonseca Morales participa ativamente da rotina da filha Giovana, de 12 anos, diagnosticada com paralisia cerebral e deficiência intelectual grave. Giovana, assim como sua irmã mais velha, Raissa, foram adotadas por Amanda e o marido, ainda pequenas.
“Os desafios não estão nas crianças, mas no mundo ao redor – na falta de acessibilidade, no desrespeito às vagas reservadas, na omissão diante da negação de direitos essenciais como a educação”, afirma.
Amanda, que é professora, enfatiza que a filha exige cuidados como qualquer outra criança que não possua neurodivergências, mas faz um apelo por mais escuta e acolhimento.
“Por mais que tenhamos redes de apoio, a mãe é a peça central nos cuidados. Não queremos ser chamadas de guerreiras. Somos mães atípicas e exigimos que as neurodivergências dos nossos filhos sejam respeitadas”.
A jornada dessas mulheres é marcada por impactos profundos – emocionais, físicos, sociais e financeiros. Reconhecer a força dessas mães é valorizar seu papel como protagonistas na construção de uma sociedade mais justa, inclusiva e empática com as diferenças. Elas não estão apenas cuidando de seus filhos – estão mudando o mundo com coragem, amor e resiliência.